- 희귀 난치질환 치료 과정에서 환자, 가족 교류 및 심리적 회복 도모

 

▲ [사진 ] 연세대 용인세브란스병원, 두셴근이영양증 환자 가족 초청행사 3년 연속 개최

연세대학교 용인세브란스병원(병원장 김은경)은 지난 17일부터 18일까지 라마다용인호텔에서 두셴근이영양증(DMD) 환자 가족 초청행사 ‘우리, 함께 걸어요!’를 개최했다.

 

희귀질환인 두셴근이영양증을 앓는 환자와 그 가족이 치료 과정에 적극적으로 참여하고 심리적 안정을 찾을 수 있도록 돕는 이번 행사는 올해로 3년째를 맞았다.

 

행사에는 31명의 환아 가족, 교직원과 자원봉사자 등 총 44명이 참가했다. 참가자들은 첫날 오리엔테이션과 만남의 시간을 가진 뒤 다양한 프로그램에 참여했다. 부모들은 재활의학과 김승기 교수의 재활치료 강연, 소아신경과 이하늘 교수의 질의응답 및 부모 간담회에, 환아들은 미술 교실 프로그램에 각각 참여했다. 이튿날 참가자들은 행사장 인근의 놀이공원에서 가족 나들이를 즐기며 행사를 마무리했다.

 

이하늘 교수는 “용인세브란스병원은 앞으로도 희귀난치질환 환자와 가족들의 마음까지 돌보는 진료와 교육 활동을 지속해 나갈 것”이라고 말했다.

 

한편, 이번 행사에는 용인세브란스병원 소아청소년과와 재활의학과, 차의과학대학교 미술치료대학원 봉사팀, 지구촌교회, 메이크어위시 재단 등 다양한 기관에서 동참해 프로그램 구성과 행사 지원에 힘을 보탰으며, 필요한 재원은 희귀 난치질환 아동의 후원을 위해 지구촌교회에서 기부한 ‘용인세브란스병원 너른 품 사회공헌 기금’으로 마련했다.

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